Qui est à l’initiative de ce questionnaire ?
Pour la première fois, une association d’usagers et une société savante s’unissent d’un projet commun.
SOS Préma, association d’aide aux parents d’enfants prématurés, et la Société Française de Néonatalogie (SFN) ont créé ensemble un groupe de réflexion appelé le GREEN (Groupe de Réflexion et d’Evaluation de l’Environnement des Nouveau-nés). Ce groupe a pour but d’élaborer des recommandations pour améliorer l’accueil des nouveau-nés à l’hôpital.
Le Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) s’est joint au projet et a apporté son expertise en matière d’enquête auprès des parents.
Quel est le but de ce questionnaire ?
Pour établir ces recommandations, nous avons besoin de connaître les pratiques des services en France, et surtout comment elles sont vécues par les parents. Nous avons donc élaboré le questionnaire qui suit.
Qui peut participer à cette enquête ?
Tous les parents ayant un ou plusieurs enfants, vivants ou non, ayant été hospitalisés à la naissance dans un service de néonatologie (réanimation / soins intensifs / néonatologie / unité Kangourou…).
Le questionnaire est anonyme et individuel (si les 2 parents veulent répondre, il faut remplir 1 questionnaire par personne).
Enfin, veuillez noter que pour beaucoup de questions, nous vous demandons de vous replonger dans vos souvenirs, et cela peut faire remonter des émotions inattendues… Les questions sont surtout axées sur le ressenti car nous avons besoin de savoir comment les parents vivent les différentes étapes de l’hospitalisation de leur(s) enfant(s).
Dernières précisions avant de commencer:
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Prévoyez ½ h environ pour tout remplir.
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Si vous le souhaitez, vous pouvez interrompre le questionnaire et le reprendre plus tard: utilisez pour ce faire le bouton au milieu en bas de chaque page. Et même si vous ne comptez pas vous interrompre, vous pouvez utiliser cette possibilité de manière à avoir une sauvegarde de vos réponses, au cas où un problème technique surviendrait.
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Pour ceux qui ont des jumeaux (ou plus) qui ont eu des parcours assez similaires, répondez aux questions pour les 2 (ou plus) enfants en même temps (on part du principe que le parcours étant le même, le ressenti des parents fut le même). En revanche, si les parcours sont très différents, remplissez 1 questionnaire / enfant.
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Pour certaines questions, on fait appel à votre imaginaire: laissez-vous rêver, le but c’est de faire bouger les choses alors voyons grand et loin !
Protection de la vie privée
Les informations recueillies font l'objet d'un traitement informatique destiné à mieux comprendre le vécu des parents d'enfants hospitalisés à la naissance. Les destinataires des données sont la Société Française de Néonatologie, l’association SOS Préma, et le Comité Inter Associatif de la Naissance regroupé au sein du Groupe de Réflexion et d’Evaluation de l’Environnement du Nouveau-né (de la SFN).
Conformément à la loi « informatique et libertés » du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, vous disposez d'un droit d'accès et de rectification des données vous concernant que vous pouvez exercer en nous contactant à l'adresse mail indiquée plus bas ou en écrivant au Dr Pierre Kuhn, service de néonatologie, CHRU Hautepierre, avenue Molière, 67200 Strasbourg.
Pour toute question, merci de nous contacter à: questionnaire[arobase]ciane.net
Merci de votre participation !
